Palatul Parlamentului și Palatul Victoria din București au fost iluminate în culoarea verde marți, 17 septembrie, ca parte a unei campanii internaționale de conștientizare a sindromului Leigh, o boală genetică rară care afectează copiii cu precădere sub vârsta de trei ani. Această acțiune a fost anunțată de Asociația „Prietenii Lui Ștefi” și susținută de Camera Deputaților și Guvernul României în cadrul Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Rare, ce se încheie pe 22 septembrie.
Iluminarea clădirilor emblematice din Capitală servește ca un semnal de solidaritate și sprijin nu doar pentru copiii afectați de sindromul Leigh, ci și pentru familiile acestora, cercetători și terapeuți implicați în căutarea de soluții și tratamente, a mai comunicat Asociația. Sindromul Leigh este o afecțiune mitocondrială ce afectează aproximativ unul din 40.000 de nou-născuți și este caracterizat printr-o serie de simptome grave, precum întârzierea dezvoltării, slăbiciunea musculară, dificultăți de coordonare a mișcărilor, probleme respiratorii și cardiace, dar și tulburări comportamentale, pierderea vederii, convulsii și probleme digestive.
Deși nu există în prezent un tratament care să vindece complet sindromul Leigh, medicii recomandă diverse terapii pentru ameliorarea simptomelor și întârzierea progresiei bolii. Prognosticul rămâne serios, iar majoritatea pacienților nu ajung la vârsta adultă, gravitatea manifestărilor variind de la un caz la altul.
Aceasta este prima ediție a campaniei de conștientizare a sindromului Leigh, inițiativă lansată la nivel global de Cure Mito Foundation și concretizată în România prin eforturile Asociației „Prietenii Lui Ștefi”, organizație fondată de părinții unui copil diagnosticat cu această afecțiune. Acțiunea de marți subliniază importanța conștientizării și susținerii comunității științifice și medicale în găsirea unor soluții pentru bolile rare ale copilăriei.