Adele Chirică este mama unui copil de 12 ani bolnav de o formă rară de epilepsie, Dravet. Adele a trebuit să meargă tocmai la Paris pentru a afla cauza suferinței fiului ei, iar diagnosticul primit a fost o premieră pentru medicii din România.

Adele Chirică a postat, pe contul său de Facebook, un mesaj emoţionant adresat preşedintelui reales, Klaus Iohannis, prin care îl roagă să-şi îndrepte atenţia şi ajutorul asupra copiiilor cu nevoi speciale, în următorii cinci ani de mandat, aşa cum în anteriorii cinci nu a făcut-o.

„D-le președinte, e prima dată când fac o postare publică despre politică.

Doar ce ai declarat că vei fi „președintele tuturor românilor”.

5 ani de zile nu ai fost președintele meu. Nu ai făcut nimic pentru cei cu dizabilități. Nici bun nici rău.

Nu ai existat pur și simplu.

Nu mai am încă 5 ani de pierdut din viața fiului meu cu handicap grav.

Votul meu de astăzi nu a fost pentru președintele care mă reprezintă

Nici pentru președintele în care cred.

Votul meu de astăzi nu a fost din inimă și credință.

Știi ce au părinții copiilor cu handicap?

SPERANȚĂ. Atât.

Așa că votul meu de astăzi a fost cu speranță.

Am pus ștampila de mână cu fiul meu special.

Și mi-am dorit ca ștampila aia să schimbe ceva pentru el.

Să aibă o țară care să nu îl mai injosească.

Să aibă o țară care să îi respecte drepturile alea puține pe care le are.

ă aibă o țară nu cu legi strâmbe că până acum, pe care să mă chinui eu să le îndrept.

Să aibă o țară care să nu îl ucidă după ce mor eu.

Să aibă o țară care să își întoarcă privirea și către cei cu dizabilități.

Că m-am săturat mereu să mă ajute Dumnezeu. Să ne mai ajute și Președintele nostru…”al tuturor”.

Ce zici, d-le președinte, poți fi și președintele fiului meu și al celor ca el?

Sau voi plăti cu lacrimi votul pe care l-am dat azi cu speranță?

Mama unui copil special.’, îşi închide Adele Chirică mesajul pentru preşedintele reales al României.

A revoluționat sistemul medical din România
„Am pus diagnosticul Dravet pe harta României! Când am aflat diagnosticul lui în Paris și am căutat pe Google informații, am fost direcționată pe grupuri din străinătate, pentru că în limba română nu există nicio propoziție despre Dravet. Asa că nu am pornit de la zero, ci de la minus!’, spunea Adele Chirică în urmă cu un an, pentru superbebe.ro.

Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însotită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în apariția limbajului, instabilitate la mers.

„Cel mai important lucru este că am adus în România singurul medicament dedicat sindromului Dravet, care era foarte scump și am reușit și compensarea lui 100%! Medicament de care acum beneficiază gratuit toti copiii cu Dravet din țară. Alături de Profesorul Craiu, care este și medicul lui Davis, am reușit să facem Clinca Dravet, unde copiii din toata țara sunt investigați de la neurolog, până la cardiolog și ortoped’, spune Adele Chirică.