Poate ai întâlnit pe cineva cu vitiligo.
Poate ați observat pete albe pe față, mâini sau brațe. Poate te-ai întrebat ce a cauzat decolorarea și te-ai întrebat cu ce are de-a face persoana respectivă. Sau ați putea fi unul dintre cei 1,5 milioane de oameni care au vitiligo.
Înțelegerea științei din spatele vitiligo poate duce la discuții mai productive între persoanele care trăiesc cu această boală și medicii lor. Cel mai evident simptom al vitiligo sunt pete de piele care își pierd culoarea, dar această afecțiune este mai mult decât cosmetică. Este o afecțiune autoimună care poate avea un impact profund asupra vieții de zi cu zi a unei persoane. Iar persoanele care au aceasta prezintă un risc mai mare de a dezvolta alte afecțiuni autoimune.
1.O privire de ansamblu asupra vitiligo
Unul dintre cele mai vizibile simptome de vitiligo sunt petele albe (depigmentarea) pe pielea unei persoane. Acest lucru poate începe în orice parte a corpului. Vitiligo poate afecta toate rasele și genurile și se poate dezvolta la orice vârstă.
2.Care este știința din spate?
Dr. Nada Elbuluk, un dermatolog certificat de consiliu, explică: „Cu vitiligo, sistemul imunitar al unei persoane reacționează împotriva melanocitelor (sau celulelor producătoare de pigment) ale corpului. Crezând că sunt invadatori străini – și le atacă”, ceea ce duce la o pierdere. a pigmentului pielii. Există, de asemenea, multe concepții greșite cu privire la vitiligo. „Oamenii pot crede în mod eronat că vitiligo este contagios, dar nu este absolut”, a remarcat Elbuluk.
3.Cum este să trăiești cu vitiligo?
Din păcate, în afara comunității medicale, vitiligo poate fi perceput ca o „problemă cosmetică”. Ceea ce ar putea face oamenii cu afecțiune să se simtă neînțeleși și ezitând să se deschidă despre experiențele și nevoile lor. Potrivit unui sondaj recent efectuat pe peste 3.500 de persoane care trăiesc cu vitiligo, aceasta poate afecta viața de zi cu zi a unei persoane, bunăstarea emoțională și cariera.
Aproape 60% (58,7%) au raportat afecțiuni de sănătate mintală diagnosticate. Inclusiv anxietate și depresie (28,8% și, respectiv, 24,5%).
Aproape jumătate (49%) dintre respondenții la sondaj au fost de acord că vitiligo i-a făcut să se simtă mai puțin încrezători și/sau mai conștienți de sine.
Mai mult de 40% (41,9%) au crezut că ar fi mai avansat în carieră dacă nu ar avea vitiligo.
„Din experiența mea, lipsa de conștientizare a societății cu privire la această afecțiune poate determina persoanele cu vitiligo să se retragă de la activitățile sociale și să se simtă izolate. Acest lucru îi expune la un risc crescut de tulburări de sănătate mintală”, explică Elbuluk. „Este esențial să evaluăm fiecare individ în mod holistic, inclusiv sănătatea mintală. Deoarece știu cât de devastatoare poate fi starea pentru cei afectați.”
4.Care sunt sfaturile pentru cineva care își gestionează viața cu vitiligo?
Oamenii experimentează vitiligo în mod diferit. Unii cu suișuri și coborâșuri pe parcursul călătoriilor lor. Oscilând între a se simți vulnerabili și încrezători, a se simți îngrijorați și a plini de speranță. Acest lucru poate fi o provocare, marcând importanța construirii unei relații de încredere între dermatologi și pacienții cu vitiligo. Astfel încât aceștia să poată lucra strâns împreună pentru a crea un plan de management personalizat.
Vitiligo este o afecțiune cronică și imprevizibilă, dar persoanele care trăiesc cu aceasta nu ar trebui să-și piardă speranța. Elbuluk împărtășește aceste sfaturi pentru cineva care trăiește cu vitiligo:
Colaborați cu un furnizor de asistență medicală în care aveți încredere și în care vă simțiți confortabil să vă gestionați vitiligo.
Fiți dispus să vă împărtășiți sentimentele sincere despre trăirea cu vitiligo.
Conectați-vă cu alții afectați de vitiligo. Fie unul la unu, fie alăturați-vă unor grupuri locale și virtuale de advocacy și sprijin.
Participați la conferințe de vitiligo pentru a vă conecta ca comunitate.
Încurajați-i pe cei dragi și echipa de asistență medicală să se implice cu aceste resurse.