În România, zeci de copii care suferă de acondroplazie, o boală rară care afectează dezvoltarea oaselor lungi, sunt pe o „listă de așteptare pentru finanțare”, în timp ce se confruntă cu suferințe fizice și umilințe. Tratamentul care le-ar putea îmbunătăți viața este disponibil, însă costă 1.000 de euro pe zi, o sumă considerată prea mare de statul român. Astfel, părinții sunt nevoiți să apeleze la justiție pentru a asigura tratamentul salvator copiilor lor. Deși unii au câștigat în instanță, alții încă așteaptă.
„Să se găsească bani și pentru noi, pentru că până la urmă suntem oameni. Nu suntem diferiți”, afirmă Miruna, o pacientă de 14 ani. Miruna și alți copii cu această boală sunt considerați excepții de către statul român, obligând părinții să lupte pentru drepturile lor. Potrivit mamei Mirunei, Monica Georgescu, „Dacă rezultatele ne sunt favorabile, vom fi nevoite să dăm în judecată statul român pentru a putea obține aceste drepturi pentru copiii cu acondroplazie”
Tratamentul injectabil ar înlocui procedurile dizabilitante pe care acești copii trebuie să le suporte pentru a avea o viață cât mai normală. În lipsa accesului la acest tratament, copiii sunt nevoiți să suporte intervenții complicate de alungire a oaselor, o procedură extrem de dificilă, așa cum explică medicul genetician Alina Streaţă: „O parte dintre copiii din România au ales să facă acele operații de alungire… pentru un copil înseamnă multă putere emoțională”.
Diagnosticată la fiecare 25.000 de nașteri, acondroplazia poate duce la complicații serioase, de la probleme neurologice până la infecții. În ciuda potențialelor beneficii ale tratamentului – o îmbunătățire semnificativă a calității vieții acestor copii – costul ridicat împiedică finanțarea de către stat. Dana Tudor, o altă mamă, subliniază imposibilitatea suportării costurilor de către părinți: „Nouă, ca părinți, ne-ar fi imposibil, orice am vinde, orice am face”.
Cu toate acestea, depunerea plângerilor în instanță a avut succes pentru unii părinți. Până în prezent, 15 familii au obținut sentințe favorabile. Dana Tudor mărturisește: „Am depus rețeta, ne-a făcut doamna doctor rețeta și am mers și am depus-o la farmacie împreună cu scrisoarea medicală, cu sentința judecătorească și așteptăm să ne vină tratamentul”.
Realitatea dureroasă este că, deși instanțele au început să acorde tratamente, mulți pacienți sunt deja prea târziu pentru a beneficia de ele, deoarece „au început să li se închidă cartilajul de creștere”, a spus Alina Tătucu de la Asociația „Oamenilor mici”. În fața redirecționării responsabilității între Ministerul Sănătății, CNAS și Ministerul Finanțelor, părinții se confruntă cu dificultăți. Nu este lipsit de importanță faptul că alte state mai puțin dezvoltate, precum Bulgaria și Serbia, oferă deja acest tratament din 2022.
CNAS a recunoscut că mai există pacienți în situații similare, pentru care fondurile lipsesc. Tratamentul se poate administra doar până la vârsta de 17 ani, ridicând presiunea asupra eforturilor părinților care luptă pentru un viitor mai bun pentru copiii lor.